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Changer le regard sur la maladie de Parkinson, tous mobilisés !

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Changeons de regard ! Thème de l'édition 2019 de la Journée Mondiale sur la maladie de Parkinson

La maladie de Parkinson est souvent assimilée à une atteinte exclusivement liée au grand âge. Cette pathologie est aussi associée à beaucoup de préjugés et d’incompréhension. En effet, les manifestations symptomatiques de cette pathologie sont parfois confondues avec des troubles cognitifs et/ou psychiatriques.

Le saviez-vous ? la moyenne d'âge est de 58 ans seulement ! Certains malades peuvent être agés d'une vingtaine d'années.

“Etre accepté tel qu’on est est fondamental”

C'est ce que souhaite le président de l’association France Parkinson, Didier Robiliard.

ORKYN' a souhaité participer au thème de cette journée mondiale avec une contribution toute particulière : la réalisation d'une pièce de théatre : “Le premier jour…” le jour où le diagnostic de la maladie est posé. Ce spectacle, composé de 5 saynètes, invite à une réflexion sur les stigmatisations liées à la maladie de Parkinson.

La vie de François et Marie bascule quand la maladie de Parkinson débarque dans leur quotidien. Des premiers symptômes à la prise en charge médicale, la pièce illustre le parcours de vie d’un couple, confronté à la maladie : les doutes, les peurs, l’espoir… Cette création pose un regard réaliste en s’inspirant de témoignages, et évoque le bouleversement du quotidien, du point de vue des malades. Soutenu par France Parkinson et interprété par la Compagnie théâtrale “Ouvrons le dialogue”, ce spectacle s'est inspiré des travaux médico-sociaux du Dr Sabine Bayen, spécialiste en médecine générale et Maître de conférences associé au département de médecine générale de la faculté de médecine de Lille.

“Si les progrès de la prise en charge médicale permettent d'atténuer certains symptômes, il est un domaine dans lequel la souffrance ne recule pas : la perception que les autres ont de la maladie, le regard empreint de préjugés et d'incompréhension.”1

Une prise en charge personnalisée

Une prise en charge médicale adaptée est considérée comme la priorité numéro 1 selon une enquête de France Parkinson réalisée auprès de 306 patients.2

Parmi les traitements, la pompe à apomorphine (perfusion continue) est indiquée chez les personnes présentant des fluctuations d’efficacités de la L-Dopa ou en cas de dyskinésies sévères. Il est intéressant de considérer que la pratique régulière du sport peut faire partie à part entière de prise en charge thérapeutique de la maladie de Parkinson. En savoir plus le traitement par pompe et l'accompagnement proposé par ORKYN'.

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