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Traitement
de la maladie de Parkinson

Avec bientôt 10 ans d'expérience dans la prestation de la stimulation continue dopaminergique par pompe, ORKYN' propose une prise en charge renforcée avec son programme OptiPARK 2.0. Nous affichons des résultats d'observance très encourageants (réduction de 38% du taux d'arrêt de traitement) en s'appuyant sur deux axes : la formation et la coordination avec les autres acteurs de santé, les infirmiers libéraux en particulier.

OptiPARK 2.0, notre programme d’accompagnement pour le traitement à domicile de la maladie de Parkinson

La direction médicale d'ORKYN' a créé OptiPARK 2.0, un programme spécifique pour optimiser l'initiation et améliorer votre suivi à domicile. Le programme OptiPARK 2.0 s’appuie sur plus de 10 ans d’expériences en matière d’accompagnement à domicile de personnes touchées par la maladie de Parkinson et porteuses de pompe. OptiPARK 2.0 orchestre l’expertise et la vigilance de tous les intervenants de santé pour un suivi optimisé à domicile.

Un taux d'arrêt de traitement réduit de 38 %.

Résultat obtenu par une étude avant-après réalisée au moment du lancement du programme en 2012 sur l'ensemble des patients pris en charge par ORKYN' 6 mois après la pose de la pompe à apomorphine.

Notre objectif : renforcer l'accompagnement à domicile pour faciliter l'adhésion au traitement de la maladie de Parkinson

Une analyse des causes d'arrêts de traitement de la pompe à apomorphine a permis de montrer que les trois principales raisons étaient :

  • une perte d'efficacité ou les effets indésirables
  • une perte de motivation
  • des problèmes cutanés au point d'injection
Naissance du programme OptiPARK 2.0

En réponse à ces résultats, des plans d'actions ont été déployés. Par exemple, un accompagnement renforcé à l'initiation du traitement par pompe à apomorphine avec une prévisite à domicile, un échange détaillé et très régulier d'informations avec l'infirmière libérale pour corriger rapidement une perte d'efficacité ou encore le déploiement d'un programme de prévention cutanée "Sauver sa peau" pour éviter les irritations cutanées et sensibiliser aux bonnes pratiques.

Votre neurologue vient de vous prescrire une stimulation dopaminergique continue. La prise en charge ORKYN' débute dès cette consultation.

  1. Un infirmier ORKYN’ programme une prévisite à votre domicile pour vous expliquer, en amont, ainsi qu'à votre entourage le déroulement de la mise sous pompe à l'hôpital.
  2. L'hospitalisation dure un temps très variable d'un établissement à l'autre (de quelques jours à 10 jours) pendant lesquels le neurologue va progressivement augmenter le dosage d’apomorphine et l'adapter à votre état moteur afin de favoriser la bonne tolérance de votre traitement.
  3. Dès la sortie de l'hôpital, votre prise en charge de la maladie de Parkinson à domicile débute. L'initiation de votre suivi à domicile est particulièrement importante car c'est une phase d'adaptation. L'efficacité optimale du traitement par pompe à apomorphine n'est pas encore atteinte et votre motivation et celle de votre entourage doivent être maintenues intactes. L'infirmier ORKYN' est à votre écoute pour lever les éventuels freins et assure également un rôle de formation : manipulation de votre pompe à apomorphine et de ses accessoires, échange sur votre traitement de la maladie de Parkinson par pompe à apomorphine, rappel des règles d’hygiène et de sécurité... L'infirmier ORKYN' vous sensibilise en particulier à la prévention des irrations cutanées et partage les bonnes pratiques. L'ensemble de ces formations sont dispensées également à votre conjoint/e, votre entourage et, le cas échéant, à votre infirmière libérale.
  4. Par la suite, votre infirmier ORKYN' se rend à votre domicile pour des visites planifiées et vous appelle régulièrement pour faire le point avec vous sur votre traitement par pompe à apomorphine, s’assurer qu’il est bien adapté à votre situation personnelle, répondre à vos questions ainsi qu’à celles de votre entourage sur la pathologie et les sujets connexes. Tout au long de la prise en charge au domicile de la maladie de Parkinson, ORKYN' est en lien avec votre neurologue et l’infirmière libérale.
  5. A votre demande, l'infirmier ORKYN' peut se rendre à votre domicile pour une visite supplémentaire et un pôle expert en neurologie est joignable 24h/24, 7j/7 pour vous apporter conseils et soutien.

Témoignage

Regards croisés sur le rôle du prestataire de santé à domicile dans la maladie de Parkinson

Professeur David Devos, CHU Lille , & Sébastien Woynar, directeur médical ORKYN'

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Face à une durée de vie plus longue et à l'augmentation des maladies chroniques et dégénératives, rendre l'autonomie aux patients et protéger la qualité de vie sont des défis majeurs. ORKYN' renforce constamment son expertise en soutien du patient, tout au long du parcours de vie, de l’hôpital au domicile, pour mieux gérer la maladie. Le Professeur David Devos du CHU de Lille et Docteur Sébastien Woynar expliquent les approches possibles pour améliorer la qualité de vie des patients.

Quel rôle joue le prestataire de santé à domicile auprès du patient ayant un traitement par pompe ?

Dr. Sébastien Woynar : La mission du prestataire de santé à domicile est d’accompagner et de suivre tout au long de son traitement, le patient à son domicile. Nous agissons à trois niveaux : lors de l’initiation du traitement, puis au cours du traitement dans le cadre de l’accompagnement du patient, et enfin dans la transmission d’informations destinées au médecin. Lors de la phase d’initiation, il s’agit pour nous de coordonner la sortie du patient de l’hôpital vers son domicile. Ceci est réalisé en lien avec les autres professionnels de santé, comme la pharmacie locale, et l’infirmier libéral. Le prestataire assure la mise à disposition du traitement avec le matériel médical nécessaire tel que les pompes et les cathéters. En plus de la fourniture de cet équipement, nous proposons un accompagnement technique et motivationnel au patient afin qu’il puisse utiliser au mieux son dispositif médical. En complément du suivi à domicile, nous assurons une astreinte téléphonique permettant à la personne malade de nous joindre très rapidement en cas de problème technique. Enfin, un retour d’information est systématiquement réalisé auprès du neurologue qui a prescrit le traitement, ceci afin d’adapter éventuellement le traitement.

Prof. David Devos : Le rôle du prestataire dans le cadre du traitement par pompe à apomorphine permet d’avoir une meilleure adhésion du patient à son traitement. Il est ainsi possible de régler le traitement et de suivre le patient au quotidien, ce qui est primordial dans le contexte de cette maladie. Le soutien apporté par ces équipes est donc essentiel pour mieux appréhender la maladie et avoir un meilleur suivi thérapeutique au domicile du patient.

Quelles compétences et expertises sont essentielles pour accompagner au mieux ce type de patients ?

Dr. Sébastien Woynar : Le premier point est de comprendre la maladie, ses mécanismes et ses traitements. La seconde compétence relève de l’expertise technique et de la bonne connaissance des dispositifs médicaux utilisés et de la gestion des données de vie réelles produites pas ceux-ci, en l’occurrence, la pompe à apomorphine. Enfin, la troisième compétence, fondamentale, est la qualité de la relation avec le patient. Nos équipes doivent faire preuve d’empathie et d’écoute. Leur objectif est avant tout le maintien de la qualité de vie du patient.

Prof. David Devos : Autre élément clé, le recueil d’informations auprès du patient que les prestataires peuvent transmettre au médecin. « Le patient se plaint de somnolence. » « Il est très fatigué au quotidien. » « Le traitement ne fait pas effet suffisamment longtemps. Peut-être faudrait-il allonger la période de traitement. » Toutes ces informations sont précieuses puisqu’elles représentent la façon dont le patient appréhende son traitement au quotidien. Ce type d’indications est clé car nous devons adapter le traitement lors de nos consultations qui ne durent que 30 ou 40 minutes. Grâce à ces éléments, nous avons un suivi au quotidien, donc une meilleure vision de l’état de santé global du patient.

Dr. Sébastien Woynar : Au-delà de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, la mission des équipes d’Air Liquide Healthcare dans le domaine de la santé à domicile est de proposer des solutions qui permettront de prendre en compte le patient chronique dans sa globalité. La capacité à suivre et à agir de manière personnalisée grâce à des données et des informations collectées à distance, sera une des clés de notre mission de demain.

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Maladie de Parkinson : comment prévenir l'apparition de nodules cutanés

Focus

Les gestes simples pour prévenir les nodules cutanés

Le programme "sauver sa peau"

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Les problèmes cutanés ont été identifiés comme une cause d’arrêt de traitement.

Les nodules peuvent entrainer une perte de la diffusion d'apomorphine et réduire ainsi l’efficacité du traitement par stimulation dopaminergique continue.

5 bonnes pratiques pour sauver sa peau :

  • Avoir une hygiène irréprochable
    • désinfection de la peau au niveau du point d’injection
    • lavage des mains avant chaque insertion du cathéter
  • Enlever le produit en excédent au point d'injection par pression lors du retrait du cathéter et se masser
    • massage avec un coussin en noyaux de cerises réchauffé -mis à disposition par ORKYN'- pendant 5 à 10 min, chaque jour
    • application ensuite d'une crème anti-inflammatoire
  • Changer le site d’injection tous les matins
  • Réaliser l'injection par une personne formée
  • Envisager une dilution supplémentaire si nécessaire

 

Le coussin en noyaux de cerises, en coton bio, a la capacité de conserver la chaleur et de la restituer lentement. Pour le réchauffer : four traditionnel 10 minutes à 80°C (ne pas dépasser 150°C) ou micro-onde pendant 30 sec. Conseils d'entretien : Lavable en machine à 40°C.

 

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LES INFORMATIONS FOURNIES SUR WWW.ORKYN.FR SONT DESTINÉES À AMÉLIORER, NON À REMPLACER, VOTRE RELATION DIRECTE AVEC LES PROFESSIONNELS DE SANTÉ

Sources

Krack et al., 2003 ; Drapier et al., 2006

Katzenschlageret al., 2005 ; Manson et al., 2002

Drapier et al., Neurology April 8, 2014 vol. 82 no. 10 Supplement P7.084

Drapier et al., J Neurol March, 2016 Quality of life in Parkinson’s disease improved by apomorphine pump: the OPTIPUMP cohort study

Liens utiles

Association France Parkinson

Fédération française des groupements de parkinsoniens

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