Traitement
de la maladie de Parkinson

Face à une durée de vie plus longue et à l'augmentation des maladies chroniques et dégénératives, rendre l'autonomie aux patients et protéger la qualité de vie sont des défis majeurs. ORKYN' renforce constamment son expertise en soutien du patient, tout au long du parcours de vie, de l’hôpital au domicile, pour mieux gérer la maladie. Le Professeur David Devos du CHU de Lille et Docteur Sébastien Woynar expliquent les approches possibles pour améliorer la qualité de vie des patients.

Quel rôle joue le prestataire de santé à domicile auprès du patient ayant un traitement par pompe ?

Dr. Sébastien Woynar : La mission du prestataire de santé à domicile est d’accompagner et de suivre tout au long de son traitement, le patient à son domicile. Nous agissons à trois niveaux : lors de l’initiation du traitement, puis au cours du traitement dans le cadre de l’accompagnement du patient, et enfin dans la transmission d’informations destinées au médecin. Lors de la phase d’initiation, il s’agit pour nous de coordonner la sortie du patient de l’hôpital vers son domicile. Ceci est réalisé en lien avec les autres professionnels de santé, comme la pharmacie locale, et l’infirmier libéral. Le prestataire assure la mise à disposition du traitement avec le matériel médical nécessaire tel que les pompes et les cathéters. En plus de la fourniture de cet équipement, nous proposons un accompagnement technique et motivationnel au patient afin qu’il puisse utiliser au mieux son dispositif médical. En complément du suivi à domicile, nous assurons une astreinte téléphonique permettant à la personne malade de nous joindre très rapidement en cas de problème technique. Enfin, un retour d’information est systématiquement réalisé auprès du neurologue qui a prescrit le traitement, ceci afin d’adapter éventuellement le traitement.

Prof. David Devos : Le rôle du prestataire dans le cadre du traitement par pompe à apomorphine permet d’avoir une meilleure adhésion du patient à son traitement. Il est ainsi possible de régler le traitement et de suivre le patient au quotidien, ce qui est primordial dans le contexte de cette maladie. Le soutien apporté par ces équipes est donc essentiel pour mieux appréhender la maladie et avoir un meilleur suivi thérapeutique au domicile du patient.

Quelles compétences et expertises sont essentielles pour accompagner au mieux ce type de patients ?

Dr. Sébastien Woynar : Le premier point est de comprendre la maladie, ses mécanismes et ses traitements. La seconde compétence relève de l’expertise technique et de la bonne connaissance des dispositifs médicaux utilisés et de la gestion des données de vie réelles produites pas ceux-ci, en l’occurrence, la pompe à apomorphine. Enfin, la troisième compétence, fondamentale, est la qualité de la relation avec le patient. Nos équipes doivent faire preuve d’empathie et d’écoute. Leur objectif est avant tout le maintien de la qualité de vie du patient.

Prof. David Devos : Autre élément clé, le recueil d’informations auprès du patient que les prestataires peuvent transmettre au médecin. « Le patient se plaint de somnolence. » « Il est très fatigué au quotidien. » « Le traitement ne fait pas effet suffisamment longtemps. Peut-être faudrait-il allonger la période de traitement. » Toutes ces informations sont précieuses puisqu’elles représentent la façon dont le patient appréhende son traitement au quotidien. Ce type d’indications est clé car nous devons adapter le traitement lors de nos consultations qui ne durent que 30 ou 40 minutes. Grâce à ces éléments, nous avons un suivi au quotidien, donc une meilleure vision de l’état de santé global du patient.

Dr. Sébastien Woynar : Au-delà de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, la mission des équipes d’Air Liquide Healthcare dans le domaine de la santé à domicile est de proposer des solutions qui permettront de prendre en compte le patient chronique dans sa globalité. La capacité à suivre et à agir de manière personnalisée grâce à des données et des informations collectées à distance, sera une des clés de notre mission de demain.