Traitement par pompe à apomorphine

Le principe de la pompe à apomorphine est de délivrer la bonne dose de traitement tout au long de la journée et de rester dans la fenêtre thérapeutique optimale : c'est-à-dire quand le traitement est pleinement efficace.

Traitement de la maladie de Parkinson par perfusion continue d’apomorphine sous-cutanée

La pompe à apomorphine est indiquée chez le patient présentant des fluctuations d’efficacités de la L-Dopa. Certains patients parkinsoniens présentant des troubles du sommeil bénéficient également du traitement par apomorphine 24h/24.

Délivrer la bonne dose d'apomorphine tout au long de la journée pour que le traitement soit pleinement efficace

La perfusion continue d'apomorphine permet de rester dans la fenêtre thérapeutique optimale tout au long de la journée :

  • ni au dessus où apparaissent les mouvements involontaires (dyskinésies)
  • ni en dessous quand des états OFF ou de blocages peuvent survenir.

A noter que la pompe à apomorphine est proposée de manière très inégale selon les régions françaises avec un rapport allant de 1 à 10.. Plus de 3000 patients bénéficient de ce dispositif médical mais il représente moins de 2% de la prise en charge des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Le traitement de la maladie de Parkinson par pompe à apomorphine

La pompe à apomorphine permet de diffuser de façon continue, automatique, et tout au long de la journée un débit de base ou plusieurs débits d'apomorphine que le patient peut compléter par des bolus manuels en cas de blocage.

Le choix de la pompe à apomorphine

L’action de l’apomorphine - molécule très proche de la dopamine - agit en moins de 10 minutes au niveau du cerveau. Elle permet donc de contrôler rapidement les symptômes de la maladie de Parkinson, en particulier les fluctuations motrices et les dyskinésies. L’apomorphine peut être injectée en sous-cutané via des stylos injecteurs pré-remplis ou en continu via un dispositif de pompe, à l'instar de ce qui est proposé aux patients diabétiques.

Elle est généralement mise en place le matin au réveil et retirée le soir pour la nuit.

Certains patients peuvent, selon leur prescription médicale, la conserver pour dormir en adaptant le débit.

Il existe deux possibilités pour instaurer une pompe à apomorphine :

  • l’instauration dans le cadre d’une hospitalisation. Sa durée est très variable d'un établissement à l'autre (de quelques jours à 10 jours) au cours desquels le dosage et le débit d’apomorphine vont être affinés et adaptés en fonction de l’état moteur. Pendant ce séjour, un infirmier ORKYN' vous forme ainsi que votre entourage au traitement, à la manipulation de la pompe à apomorphine et prépare votre retour au domicile. Il coordonne notamment sa prestation de santé avec les soins qui seront prodigués par une infirmière libérale et se rapproche de votre pharmacien d'officine pour la délivrance du médicament.
  • l’instauration au domicile du patient. Dans ce cas, l’infirmier ORKYN’ interviendra de manière très régulière au domicile afin de mettre en œuvre le protocole de titration prescrit par le neurologue. Lors de ses interventions au domicile, il forme l’entourage et l’infirmier libéral au traitement et à la manipulation du dispositif médical et se charge également de la coordination avec le pharmacien.

L’efficacité optimale du traitement est atteinte généralement qu’au bout de plusieurs mois. Il s’agit donc, pendant cette phase intermédiaire, de rester optimiste et motivé !

Les bénéfices attendus de la pompe à apomorphine

Le patient désormais sous pompe, son entourage et son médecin témoignent d’une amélioration de l'état clinique global. Ces bénéfices durent plusieurs années au cours desquelles le patient regagne en autonomie, peut à nouveau se déplacer plus librement et reprendre certaines activités.

Revivre avec la maladie de Parkinson : Témoignage d'une jeune patiente traitée par pompe à apomorphine

 

Témoignage : Poème "La pompe en question"

Une patiente bien contente, témoignage de sa mise sous pompe

Sans même te connaître, c'était à priori, "Pas question"!

Après explication, finalement, c'était la solution.

Un désistement a introduit la réflexion.

L'acceptation s'est faite sans grande hésitation.

 

Face aux dyskinésies, de toute façon,

"Rien à perdre, y'a qu'à essayé" était notre dicton.

On fait connaissance en hospitalisation,

Deux semaines pour permettre l'adaptation.

 

Mais surprise, c'est pas fini!

Après quelques jours, on te maudit.

Coincée dans mon lit, sans toi la nuit,

Tu n'es plus mon amie.

 

Heureusement, entourée par l'équipe réunie,

On a tenu la partie.

Grâce à eux, merci!

Le terrain est conquis.

Si vous n'avez pas compris...

Maintenant, les dyskinésies, c'est fini!

 

Une patiente bien contente, Octobre 2016

Les autres traitements de la maladie de Parkinson

Il existe plusieurs traitements médicamenteux visant à atténuer les symptômes de la maladie de Parkinson en palliant le manque de dopamine dans le cerveau.

  • La levodopa (ou L-Dopa) est le traitement de référence. C’est une molécule que le cerveau transforme lui-même en dopamine. Très efficace les premières années, elle s'accompagne quasi systématiquement de complications à moyen terme.
  • Les agonistes dopaminergiques, dont fait partie l’apomorphine, jouent un rôle croissant dans les stratégies thérapeutiques mises en œuvre autour de la maladie de Parkinson. Ils miment l’action de la dopamine en se fixant sur ses récepteurs cérébraux et augmentent ainsi la neurotransmission de la molécule au niveau neuronal. Si vous êtes âgés de moins de 70 ans avec des symptômes faibles de la maladie de Parkinson, les agonistes dopaminergiques vous seront préconisés car ils permettent de différer la prise de L-Dopa. Ils peuvent être administrés par voie orale ou par voie sous cutanée à l'aide d'une pompe ou d'un stylo.
  • D’autres médicaments visent à bloquer les enzymes dégradant la dopamine (IMAO).
  • Il existe encore des médicaments n'agissant pas par l'intermédiaire de la dopamine mais bloquant les récepteurs d'un autre neurotransmetteur cérébral, l'acétylcholine.
  • La solution chirurgicale consiste à stimuler le cerveau de façon permanente en y implantant des électrodes pour réguler certaines conséquences électriques de ce manque de dopamine : c'est la neurostimulation ou stimulation cérébrale profonde.
  • La gastrostomie est aussi un acte chirurgical pendant lequel une pompe externe est raccordée par un tuyau qui permettra de délivrer un gel de L-dopa en continu dans le tube digestif.

Ma vie avec la pompe à apomorphine

Nelly 50 ans, Gilles 70 ans et Bernard 55 ans partagent leurs experiences

Nelly G.

« 50 ans, sous pompe depuis 1 an. Je suis devenue parkinsonienne à 38 ans. J’ai commencé à connaître des périodes OFF avec en particulier des tremblements très intenses. Je ne pouvais attraper un stylo. Mon neurologue m’a donc conseillé la pompe, je n’avais plus rien à perdre et tout à gagner. Depuis, j’ai moins de tremblements intenses et si parfois j’ai encore un petit tremblement je fais un bolus avec ma pompe. Je fais tout : la pose du cathéter et du réservoir. La pompe ne me gêne pas du tout, je la mets dans une housse de téléphone et je me pique dans le ventre 1 fois à droite, 1 fois à gauche. La marche montre encore que je suis parkinsonienne mais assise personne ne s’en aperçoit. Je suis contente de la pompe. »

Gilles A.

« Epouse de M. A., 70 ans, ancien menuisier ébéniste sous pompe depuis 2 ans. Mon mari est parkinsonien depuis plus de 12 ans. Avant de passer sous pompe, mon mari était très souvent bloqué dans la journée, nous utilisions jusqu’à 7 stylos par jour. Il avait de plus des effets secondaires, il fallait faire quelque chose. C’est le neurologue du centre hospitalier qui nous a proposé la pompe. Depuis 2 ans, on sort, il m’accompagne pour faire les courses, il peut tailler les arbres de notre maison de campagne. C’est moi qui m’occupe de la pompe avec l’infirmier. Je tiens aussi un journal pour pouvoir répondre à la question du neurologue : comment ça va ? Ça va mieux. »

Bernard L.

« 55 ans, sous pompe depuis 2 ans. Passionné de mots croisés. Je les crée, je ne les fais pas seulement. Je suis devenu parkinsonien à 44 ans. Depuis cette date, j'ai dû apprendre à vivre avec ma maladie, supporter le regard des autres, réapprendre les gestes simples du quotidien : manger était d’une simplicité enfantine, au fil du temps cela devenait de plus en plus compliqué. Je n’arrivais plus à réguler ma maladie, je prenais des médicaments 6 fois par jour. Mon médecin m’a alors proposé de passer à la pompe. Je suis passé « sous pompe » en février 2005. Depuis, j’ai retrouvé une forme plus constante, moins de haut et de bas. Si j’oublie ma pompe, je le sens tout de suite au niveau des jambes, elles sont plus lourdes et les muscles plus affaiblis. Porter une pompe tout le temps ? Je suis comme un attaché de presse avec ma pompe autour du cou ; c’est comme si j’avais un téléphone portable. Je gère mon traitement. Je vis mieux. »