Comment parler de la maladie de Parkinson à un enfant ?

“Dis Maman, pourquoi mamie tremble comme si elle avait très froid ? Pourquoi ne peut-elle pas marcher plus vite ? Pourquoi ne rigole-t-elle plus à mes blagues ? Et ces médicaments qu’elle prend tous les jours, c’est pour quoi ?” 

Autant de questions légitimes que les enfants peuvent être amenés à poser. Comment aborder sereinement une maladie comme Parkinson avec un enfant : doit-on parler des symptômes ? des causes ? du traitement ? 

Pourquoi lui en parler ? 

Un enfant perçoit toutes les émotions ressenties par son entourage même si, parfois, il ne les comprend pas. Il est naturel de ne pas aborder le sujet avec lui pour le protéger. Néanmoins, prendre le temps de lui expliquer peut prévenir un sentiment d’inquiétude ou d’isolement. Parler peut le rassurer, l’aider à se sentir en sécurité et à appréhender plus facilement les réactions du malade et l’évolution de sa pathologie. 

Comment lui en parler ? 

La maturité et l’âge de l’enfant peuvent guider sur quoi révéler à propos de la maladie. Afin de rassurer l’enfant :

• Simplifiez le discours un maximum en utilisant des analogies (exemple : comparer le cerveau à un ordinateur, les neurones à des câbles d’alimentation)
• Choisissez un environnement calme dans lequel vous ne serez pas dérangé pendant votre discussion avec lui
• Ne vous sentez pas obligé(e) de tout aborder en une fois. Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie et que les enfants grandiront il sera toujours temps de revenir sur les différents aspects de la maladie 
• Adoptez un discours rassurant et optimiste, en parlant des avancées de la recherche contre la maladie de Parkinson par exemple
• Encouragez-le à poser des questions. Montrez-lui que vous êtes disponible à tout moment pour en parler. 
• Poursuivez en évoquant le fait que la maladie n'altère pas la relation que l’enfant peut avoir avec le malade.

Dans le cas d’un adolescent :

Si l’enfant est un adolescent, il peut être plus complexe d’aborder cette question avec lui. L’adolescence est une période caractérisée par des changements tant émotionnels que physiques et par un rapport conflictuel avec les parents. 

Chaque adolescent peut avoir une réaction propre. Il peut être en colère, avoir peur, être dans le déni ou au contraire vouloir absolument s’impliquer. L’essentiel est de rester disponible pour en discuter avec lui et répondre à ses interrogations. 

N’hésitez pas à être honnête et à vous renseigner ensemble si vous n'avez pas toutes les réponses. Si nécessaire, rassurez-le en précisant que la maladie de Parkinson n’est ni contagieuse, ni héréditaire. Il aura sûrement besoin de temps, alors laissez le revenir vers vous. Il vous en reparlera de lui-même une fois qu’il sera prêt.

Exemple de supports : 

• Vidéo : C'est quoi la maladie de Parkinson
• BD : Comment parler de la maladie de Parkinson à un enfant ?