Accès Rapide
Parce que chaque patient est différent, ORKYN' propose le programme Diabète & Liberté qui prend en compte les besoins propres de chaque typologie de patient. Cet accompagnement personnalisé est la clé de réussite de la bonne observance au traitement. Les enfants et les adolescents - principalement touchés par le diabète de type 1 même si les cas de diabète de type 2 se multiplient- nécessitent une prise en charge de leur diabète adaptée à leur rythme de vie et, pour les adolescents, facilitant la transition vers le monde adulte.
La bonne interaction entre le médecin, le prestataire de santé à domicile, l'enfant diabétique et sa famille est déterminante dans le succès de la prise en charge. Ainsi, dès la demande de mise sous pompe par le médecin, le patient et sa famille se rapprochent d'ORKYN' pour échanger sur les besoins et le rythme de vie de l'enfant. L'infirmier ORKYN' donne de la visibilité sur le déroulement de la formation, l'éducation à la pompe et le suivi à domicile du traitement. La présence d'ORKYN' est renforcée dès les premiers jours de retour à domicile pour s'assurer de la bonne manipulation de la pompe à insuline et de l'adaptation du traitement aux différentes activités de l'enfant.
Sécuriser et rassurer
A l’école, votre enfant peut bénéficier d’un Plan d’Accueil Individualisé (PAI) à votre demande. Il s’agit de mieux appréhender les modalités du traitement dans le cadre scolaire avec l’infirmière, le médecin scolaire, le directeur de l'établissement, l’instituteur, les parents et l’infirmier ORKYN’. Tous sont en contact et partagent l'information pour que l'enfant vive avec sa pompe dans les meilleures conditions. De même, il pourra être programmé la visite d'un infirmier ORKYN' sur le lieu de l'activité sportive de l'enfant pour expliquer le traitement de l'insulinothérapie par pompe.
Comprendre ce qu’est le diabète et ce qu’implique le traitement par l'insulinothérapie par pompe ; maîtriser le fonctionnement de la pompe et l'utilisation des consommables ; être vigilant en cas de panne de la pompe, savoir reconnaître les complications du diabète.. sont les sujets qui seront abordés avec l'infirmier ORKYN'. C’est aussi, plus globalement, bien saisir les enjeux d’une bonne observance du traitement sur le long terme. L’infirmier ORKYN’ assure cet apprentissage progressif auprès de l'enfant et sa famille et prépare à moyen terme la transition vers la période de l’adolescence.
Le diabète infantile est particulier dans le sens où l’enfant va vivre avec cette maladie et devoir être traité toute sa vie. Il pose des questions de l’autonomie ; il suppose que le traitement va changer plus souvent pour être adapté à la croissance ; il implique un rapport aux autres plus complexe ; il sous-entend que le risque de complications peut être statistiquement plus élevé ...
En France, le diabète de type 1 concerne une naissance sur 1 000. Il apparaît généralement entre 5 et 6 ans, puis entre 10 et 11 ans. La moitié des cas se déclarent avant 20 ans, et au plus tard avant 35 ans. Le nombre d’enfants diabétiques ne cesse d’augmenter et si cette hausse touche tous les âges, elle a été particulièrement spectaculaire ces 10 dernières années chez les moins de 4 ans avec une progression de 75 %. Environ 10 000 enfants de moins de 15 ans sont diabétiques (1). Les raisons de cette augmentation du diabète chez l’enfant sont encore floues mais des facteurs environnementaux et alimentaires sont impliqués. Des facteurs d’hygiène et en particulier le fait que les tous petits évoluent désormais dans des environnements très aseptisés pourraient altérer le développement du système immunitaire, en jeu dans le diabète.
Les pompes à insuline sont indiquées pour les enfants dont l’équilibre glycémique est instable ou ne supportant pas/plus les piqûres. Les pompes sont dotées de systèmes de sécurité auxquels seuls les parents peuvent accéder.
Les pompes à insuline sont particulièrement bienvenues à ces âges où les habitudes de vie – autant physiques qu’alimentaires – sont bien moins réglées et régulées que celles des adultes, d’où des variabilités glycémiques difficiles à anticiper et/ou à corriger quand l’enfant n’est pas encore autonome sur son traitement. Ainsi, sécuriser la prise en charge du diabète et rassurer sont les deux enjeux majeurs associés au traitement du diabète chez l’enfant.
L’adolescence est une période complexe, sur les plans physiologique, psychologique et social. Vivre l'adolescence avec une maladie chronique comme le diabète -qu’elle soit présente depuis l’enfance ou ait été diagnostiquée à cette période- demande une écoute et une prise en charge particulière.
Effectivement, les problématiques rencontrées par l'adolescent peuvent impacter la gestion de son diabète :
ORKYN’ accompagne les adolescents dans la prise en charge de leur diabète à domicile pour les aider à atteindre, en toute confiance, une autonomisation progressive. La clé du succès de notre prise en charge est d'avoir un programme spécifique adapté à l’adolescent et à son environnement. La prestation ORKYN' veillera ainsi à vérifier les pratiques d’observance, identifier les comportements à risque, consacrer le temps voulu aux parents, prendre en compte la scolarité et les pratiques sportives, et enfin, contribuer à une transition vers l’âge adulte, en facilitant notamment le transfert d’information entre les services hospitaliers pédiatriques et adultes.
Autonomisation progressive et confiance en soi
Dès que l'indication de la pose d'une pompe à insuline est validée par le médecin, la famille et l'adolescent prennent contact avec ORKYN'. Un partage d'informations entre le centre initiateur et ORKYN' est mis en place pour optimiser la prise en charge. En amont de la mise sous pompe, l'infirmier ORKYN' s'assure que toutes les conditions sont réunies pour une bonne acceptation de la pompe et sa bonne utilisation. Il évalue notamment si il existe des freins à la mise en place du traitement par insulinothérapie par pompe. Une fois la pompe posée, l'infirmier ORKYN' forme le patient, son entourage, l'infirmière scolaire et/ou libérale et instaure un accompagnement rapproché pour renforcer les connaissances sur les conduites sécuritaires à tenir et prévenir d'une éventuelle situation de stress ou de difficultés.
Les adolescents sous pompe à insuline bénéficient d’un suivi rapproché à court terme (3 semaines) puis trimestriel les premiers mois (3, 6, 9 mois). L'enjeu est de confirmer l'observance au traitement, rappeler les gestes à adopter en cas de problème (hypoglycémie et hyperglycémie) et repérer tout stress ou difficulté susceptible d’impacter la bonne observance du traitement de l'insulinothérapie par pompe. Un retour d’informations systématique est réalisé auprès du diabétologue et des autres professionnels de santé, infirmière scolaire,et libérale notamment. Passée la date anniversaire de la mise sous pompe, visites et suivi téléphonique s’espacent en fonction de l'autonomie gagnée par le patient et de sa bonne gestion de son diabète. Chaque année, l’infirmier ORKYN’ fait un point complet avec le centre initiateur hospitalier pour poursuivre le traitement ou y apporter des changements.
Pour les parents, l’entourage et les soignants, cela requiert d’être présents et à l’écoute même si leur ado n’en manifeste pas le besoin ou ne le verbalise pas, et ce, sans renvoyer systématiquement à la maladie ou à ses conséquences à long terme. Il s’agit surtout de leur apporter des repères et des limites, de les aider à devenir autonomes, indépendants et responsables.
La pompe à insuline est recommandée pour les adolescents et leur permet d’équilibrer facilement leur diabète, tout en se déchargeant des piqûres répétées. Le traitement de l'insulinothérapie par pompe permet de délivrer
La pompe à insuline ne dispense pas d’une auto-surveillance glycémique 4 à 5 fois par jour, mais elle peut apporter un vrai confort de vie et le sentiment d’une plus grande liberté.
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