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Accompagnement ORKYN' : enfant et adolescent sous pompe à insuline

 

Les enfants et les adolescents - principalement touchés par le diabète de type 1, même si les cas de diabète de type 2 se multiplient, nécessitent une prise en charge de leur diabète adaptée à leur rythme de vie et, pour les adolescents, facilitant la transition vers le monde adulte.

Prise en charge du diabète de l’enfant à domicile

La bonne interaction entre le médecin, le prestataire de santé à domicile, l'enfant diabétique et sa famille est déterminante dans le succès de la prise en charge. Ainsi, dès la demande par le médecin de mise sous pompe à insuline en ambulatoire, le patient et sa famille se rapprochent d'ORKYN' pour échanger sur les besoins et le rythme de vie de l'enfant. L'infirmier(e) conseil ORKYN' donne de la visibilité sur le déroulement de la formation, l'éducation à la pompe et le suivi à domicile du traitement. La présence d'ORKYN' est renforcée dès les premiers jours de retour à domicile pour s'assurer de la bonne manipulation de la pompe à insuline et de l'adaptation du traitement aux différentes activités de l'enfant.

Sécuriser et rassurer

A l’école, votre enfant peut bénéficier d’un Plan d'Accueil Individualisé (PAI) à votre demande. Il s’agit de mieux appréhender les modalités du traitement dans le cadre scolaire avec l’infirmière, le médecin scolaire, le directeur de l'établissement, l’instituteur, les parents et l’infirmier ORKYN’. Tous sont en contact et partagent l'information pour que l'enfant vive avec sa pompe dans les meilleures conditions. De même, il pourra être programmé la visite d'un infirmier ORKYN'  sur le lieu de l'activité sportive de l'enfant pour expliquer le traitement de l'insulinothérapie par pompe.

Témoignage de Oliver, patient diabétique sous pompe à insuline

La gestion de la pompe à insuline à l'école

Votre enfant peut bénéficier d’un Plan d’Accueil Individualisé (PAI). Il s’agit de mieux appréhender les modalités du traitement dans le cadre scolaire avec l’infirmière, le médecin scolaire, le directeur de l'établissement, l’instituteur.

Le suivi de votre enfant diabétique par ORKYN'

Comprendre ce qu'est le diabète et ce qu’implique le traitement par l'insulinothérapie par pompe ; maîtriser le fonctionnement de la pompe et l'utilisation des consommables ; être vigilant en cas de panne de la pompe, savoir reconnaître les complications du diabète.. sont les sujets qui seront abordés avec l'infirmier ORKYN'. C’est aussi, plus globalement, bien saisir les enjeux d’une bonne observance du traitement sur le long terme. L’infirmier ORKYN’ assure cet apprentissage progressif auprès de l'enfant et sa famille et prépare à moyen terme la transition vers la période de l’adolescence.

  • Formation médico technique à la pompe à insuline
  • Suivi périodique du traitement de l'insulinothérapie par pompe
    • Les visites de l’infirmier ORKYN’ sont plus fréquentes au début du traitement de l'insulinothérapie par pompe pour accompagner au mieux les premiers pas dans cette nouvelle vie. Il s’agit en effet de s'assurer que parents et enfant maîtrisent le fonctionnement de la pompe à insuline et sont entraînés au changement de cathéter.
    • Ce suivi rapproché laisse place ensuite à des visites trimestrielles (à 3, 6, 9 mois) jusqu’à la date anniversaire de la mise sous pompe. Ces visites ont pour objectif d'évaluer la qualité de vie, la sécurité de l'enfant et de s'assurer que le traitement par insulinothérapie par pompe est bien adapté à son quotidien. Chaque visite donne lieu à un rapport transmis à l’équipe soignante et à l’école où figurent glycémie, hémoglobine glyquée, notes sur l’observance, la qualité de vie et les éventuels problèmes rencontrés pendant la période concernée.
    • Entre les visites programmées, ORKYN' reste à l'écoute et à disposition pour toute demande de conseil ou visite supplémentaire.
    • A mesure de l'autonomie gagnée par la famille et l'enfant, les visites et des appels téléphoniques d'ORKYN' pourront s'espacer.

En savoir plus sur l'insulinothérapie par pompe et sur les traitements du diabète

Qu'est-ce que l'insulinothérapie par pompe ?

La pompe à insuline consiste à délivrer de l’insuline par une injection continue sous-cutanée. La pompe à insuline est souvent plébiscitée car elle donne une grande liberté dans la gestion de son diabète au quotidien.

Qu'est-ce que l'insulinothérapie par pompe ?

Le médecin peut préconiser la mise sous pompe à insuline, un petit appareil de la taille d’un smartphone porté en permanence - ou presque- par le patient diabétique. Elle consiste à delivrer de l’insuline par une injection continue sous-cutanée. Lors de la prise des repas, un bolus (envoi d’une dose d’insuline à l’aide de la pompe) sera effectué.

Les avantages de l'insulinothérapie par pompe à domicile

La pompe à insuline permet de délivrer de l’insuline de façon continue dans le corps, via un cathéter, tout au long de la journée et de la nuit (débit basal, programmé sur 24h à partir de minuit) et des doses complémentaires avant chaque repas (bolus). La pompe à insuline  se porte à la ceinture, mais elle peut être placée dans une poche, le soutien-gorge... Pendant la douche, ou une séance de sport par exemple, la pompe à insuline sera enlevée facilement.

Les raisons pour lesquelles la pompe à insuline est choisie, sont très nombreuses. Les raison les plus souvent invoquées sont :

  • La baisse du nombre d’injections d’insuline et la peur disparue des piqûres,
  • Un meilleur équilibre glycémique avec des hypoglycémies et des hyperglycémies moins fréquentes  d'où des risques de complications réduits (en particulier cardiovasculaires),
  • Une plus grande liberté au quotidien dans la gestion de son diabète :  la pompe à insuline est programmée en fonction de votre activité : dépense physique, prise des repas, décalage horaire, grasse matinée…et permet une gestion facilitée des imprévus. Votre qualité de vie s'en trouve améliorée.
  • L’éligibilité à la pompe à insuline même si vous ne nécessitez que de très petits débits de base
  • Une moindre utilisation d’insuline
  • Une simplicité d’usage même si elle requiert un apprentissage au préalable et ne dispense pas d’une autosurveillance minutieuse.
VOUS AJUSTEZ VOTRE TRAITEMENT À VOTRE VIE ET NON PLUS LE CONTRAIRE

Le traitement par pompe à insuline peut donc vous permettre d’améliorer l’équilibre de votre diabète. La pompe ne décide ni des bolus ni des débits de base qu’il faut faire pour obtenir un bon équilibre glycémique. C’est à vous en fonction des résultats de votre auto-surveillance glycémique de le faire. Elle doit donc être faite entre 4 à 6 fois / jour.

L'insulinothérapie par pompe est un moyen pratique et efficace pour obtenir un meilleur équilibre de votre diabète.

Elle nécessite cependant une participation active de votre part notamment en ce qui concerne l’auto-surveillance glycémique et urinaire. Cette surveillance constitue la clé de voûte de votre traitement car elle est non seulement indispensable à l’adaptation et à l’efficacité de celui-ci, mais aussi essentielle pour assurer votre sécurité

Le confort du port de la pompe à insuline est amélioré par des accessoires adaptés. Grâce aux accessoires pour pompe à insuline, on peut choisir l’endroit où porter sa pompe : abdomen, soutien gorge, cuisse, bras…. Des étuis et sacs à dos sont aussi spécialement conçus et décorés pour les enfants.

Les différentes pompes à insuline : pompe à insuline implantable ou externe

Les pompes à insuline implantables, encore rares, nécessitent une intervention chirurgicale pour être placées dans les muscles du ventre. L’insuline, diffusée dans la cavité péritonéale, passe dans le sang et va directement dans le foie. Le patient ne manipule rien, le remplissage du réservoir se faisant tous les 1 à 2 mois dans un environnement stérile à l’hôpital.

Les pompes à insuline externes sont plus communes. Il existe différents modèles avec chacun des caractéristiques propres à leurs distributeurs respectifs :

  • pompe à insuline Medtronic®, avec notamment le système connecté : MiniMed® 640G
  • pompe à insuline Roche Diagnostics et ses pompes Accu-Chek® Combo ou Insignt
  • pompe à insuline Ypsomed avec YpsoPump

Des progrès continus sont réalisés sur ces pompes à insuline pour faciliter et améliorer le quotidien des patients diabétiques. Des pompes à insuline type miniatures ou patchs sont désormais disponibles et pourront vous être proposées par ORKYN’, avec accord de votre prescripteur et en fonction de vos besoins. Il existe également des pompes couplées à des dispositifs de mesure continue du glucose, permettant de donner des tendances glycémiques.

Les autres traitements avec de l'insuline

L'insuline est toujours indiquée pour les patients atteints de diabète de type 1 et le sera pour des patients atteints de diabète de type 2 lorsque les traitements oraux ne sont pas suffisants. Il existe :

  • les analogues d’action rapide,
  • les analogues mélangés d’action intermédiaire,
  • les analogues d’action lente.

L’insuline doit être administrée par voie sous-cutanée grâce à un stylo, une seringue ou par une pompe à insuline.

L’insuline sera injectée selon plusieurs schémas possibles : 2 injections/j, 3 injections/j, 3-5 injections/j (schéma basal-bolus), en continue via une pompe.

Les traitements oraux antidiabétiques

Si vous être diabétique de type 2, votre prescription stipulera probablement des traitements oraux.

Parmi eux, les mécanismes d’action diffèrent :

  • les traitements oraux antidiabétiques qui stimulent la production de l’insuline par le pancréas : les sulfamides hypoglycémiants et les glinides,
  • les traitements oraux antidiabétiques qui augmentent la sensibilité des cellules à l’insuline et réduisent, au niveau du foie, la libération de glucose : les biguanides (telle que la metformine),
  • les traitements oraux antidiabétiques qui freinent l’absorption des glucides après les prises alimentaires : les inhibiteurs de l’enzyme alpha-glucosidase.

D’autres traitements récents ont aussi été mis à disposition. Leur mécanismes sont les suivants :

  • ils réduisent la libération du glucose par le foie et miment l’action d’une hormone intestinale (la GLP-1) qui stimule la sécrétion d’insuline : les incrétino-mimétiques,
  • ils augmentent la concentration de l’hormone intestinale GLP-1 (qui stimule la sécrétion d’insuline) et empêchent, au niveau du foie, la libération de glucose : les inhibiteurs de la DDP-4.

Traitement du diabète chez l'enfant et l'adolescent 

Le traitement du diabète chez l’enfant

Le diabète infantile est particulier dans le sens où l’enfant va vivre avec cette maladie et devoir être traité toute sa vie. Il pose des questions de l’autonomie ; il suppose que le traitement va changer plus souvent pour être adapté à la croissance ; il implique un rapport aux autres plus complexe ; il sous-entend que le risque de complications peut être statistiquement plus élevé ...

De plus en plus d’enfants atteints du diabète de type 1

En France, le diabète de type 1 concerne une naissance sur 1 000. Il apparaît généralement entre 5 et 6 ans, puis entre 10 et 11 ans. La moitié des cas se déclarent avant 20 ans, et au plus tard avant 35 ans. Le nombre d’enfants diabétiques ne cesse d’augmenter et si cette hausse touche tous les âges, elle a été particulièrement spectaculaire ces 10 dernières années chez les moins de 4 ans avec une progression de 75 %. Environ 10 000 enfants de moins de 15 ans sont diabétiques (1). Les raisons de cette augmentation du diabète chez l’enfant sont encore floues mais des facteurs environnementaux et alimentaires sont impliqués. Des facteurs d’hygiène et en particulier le fait que les tous petits évoluent désormais dans des environnements très aseptisés pourraient altérer le développement du système immunitaire, en jeu dans le diabète.

La pompe à insuline adaptée au quotidien de l’enfant

Les pompes à insuline sont indiquées pour les enfants dont l’équilibre glycémique est instable ou ne supportant pas/plus les piqûres. Les pompes sont dotées de systèmes de sécurité auxquels seuls les parents peuvent accéder.

Les pompes à insuline sont particulièrement bienvenues à ces âges où les habitudes de vie – autant physiques qu’alimentaires – sont bien moins réglées et régulées que celles des adultes, d’où des variabilités glycémiques difficiles à anticiper et/ou à corriger quand l’enfant n’est pas encore autonome sur son traitement. Ainsi, sécuriser la prise en charge du diabète et rassurer sont les deux enjeux majeurs associés au traitement du diabète chez l’enfant.

Le traitement du diabète chez l'adolescent

L’adolescence est une période complexe, sur les plans physiologique, psychologique et social. Vivre l'adolescence avec une maladie chronique comme le diabète -qu’elle soit présente depuis l’enfance ou ait été diagnostiquée à cette période- demande une écoute et une prise en charge particulière.

Effectivement, les problématiques rencontrées par l'adolescent peuvent impacter la gestion de son diabète :

  • les changements hormonaux entraînant une baisse de la sensibilité à l’insuline et rendant le diabète plus difficile à équilibrer, notamment pour les jeunes filles en pleine métamorphose.
  • les comportements à risque générant des situations cliniques parfois complexes.
  • les arrêts de la pompe plus fréquents qu’à d’autres périodes de la vie, une non-observance volontaire du traitement ou une auto-surveillance glycémique erratique. 
  • le désir d’autonomie exacerbé, un rapport au groupe et à l’image de soi parfois incompatible avec l’utilisation visible d’une pompe.
  • un blocage face aux adultes (parents, soignants) et aux contraintes qu’ils imposent.

Prise en charge du diabète de l’adolescent à domicile

ORKYN’ accompagne les adolescents dans la prise en charge de leur diabète à domicile pour les aider à atteindre, en toute confiance, une autonomisation progressive. La clé du succès de notre prise en charge est d'avoir un programme spécifique adapté à l’adolescent et à son environnement. La prestation ORKYN' veillera ainsi à vérifier les pratiques d’observance, identifier les comportements à risque, consacrer le temps voulu aux parents, prendre en compte la scolarité et les pratiques sportives, et enfin, contribuer à une transition vers l’âge adulte, en facilitant notamment le transfert d’information entre les services hospitaliers pédiatriques et adultes.

Autonomisation progressive et confiance en soi

Accompagnement de l’adolescent dans l'apprentissage de son traitement par insulinothérapie par pompe

Dès que l'indication de la pose d'une pompe à insuline est validée par le médecin, la famille et l'adolescent prennent contact avec ORKYN'. Un partage d'informations entre le centre initiateur et ORKYN' est mis en place pour optimiser la prise en charge. En amont de la mise sous pompe, l'infirmier ORKYN' s'assure que toutes les conditions sont réunies pour une bonne acceptation de la pompe et sa bonne utilisation. Il évalue notamment si il existe des freins à la mise en place du traitement par insulinothérapie par pompe. Une fois la pompe posée, l'infirmier ORKYN' forme le patient, son entourage, l'infirmière scolaire et/ou libérale et instaure un accompagnement rapproché pour renforcer les connaissances sur les conduites sécuritaires à tenir et prévenir d'une éventuelle situation de stress ou de difficultés.

Suivi périodique du traitement de l'insulinothérapie par pompe

Les adolescents sous pompe à insuline bénéficient d’un suivi rapproché à court terme (3 semaines) puis trimestriel les premiers mois (3, 6, 9 mois). L'enjeu est de confirmer l'observance au traitement, rappeler les gestes à adopter en cas de problème (hypoglycémie et hyperglycémie) et repérer tout stress ou difficulté susceptible d’impacter la bonne observance du traitement de l'insulinothérapie par pompe. Un retour d’informations systématique est réalisé auprès du diabétologue et des autres professionnels de santé, infirmière scolaire,et libérale notamment. Passée la date anniversaire de la mise sous pompe, visites et suivi téléphonique s’espacent en fonction de l'autonomie gagnée par le patient et de sa bonne gestion de son diabète. Chaque année, l’infirmier ORKYN’ fait un point complet avec le centre initiateur hospitalier pour poursuivre le traitement ou y apporter des changements.

Traitement du diabète par pompe à insuline : une solution pour les adolescents

Pour les parents, l’entourage et les soignants, cela requiert d’être présents et à l’écoute même si leur ado n’en manifeste pas le besoin ou ne le verbalise pas, et ce, sans renvoyer systématiquement à la maladie ou à ses conséquences à long terme. Il s’agit surtout de leur apporter des repères et des limites, de les aider à devenir autonomes, indépendants et responsables.

La pompe à insuline est recommandée pour les adolescents et leur permet d’équilibrer facilement leur diabète, tout en se déchargeant des piqûres répétées. Le traitement de l'insulinothérapie par pompe permet de délivrer

  • automatiquement après programmation et via un cathéter la dose adaptée d’insuline en continu 24h/24 (c’est le débit basal)
  • manuellement un supplément d’insuline au moment des repas (bolus).

La pompe à insuline ne dispense pas d’une auto-surveillance glycémique 4 à 5 fois par jour, mais elle peut apporter un vrai confort de vie et le sentiment d’une plus grande liberté.