Traitement
du diabète
chez l’enfant et l'adolescent

Le suivi de votre enfant diabétique par ORKYN'

Comprendre ce qu'est le diabète et ce qu’implique le traitement par l'insulinothérapie par pompe ; maîtriser le fonctionnement de la pompe et l'utilisation des consommables ; être vigilant en cas de panne de la pompe, savoir reconnaître les complications du diabète.. sont les sujets qui seront abordés avec l'infirmier ORKYN'. C’est aussi, plus globalement, bien saisir les enjeux d’une bonne observance du traitement sur le long terme. L’infirmier ORKYN’ assure cet apprentissage progressif auprès de l'enfant et sa famille et prépare à moyen terme la transition vers la période de l’adolescence.

• Formation médico technique à la pompe à insuline
• Suivi périodique du traitement de l'insulinothérapie par pompe
  • Les visites de l’infirmier ORKYN’ sont plus fréquentes au début du traitement de l'insulinothérapie par pompe pour accompagner au mieux les premiers pas dans cette nouvelle vie. Il s’agit en effet de s'assurer que parents et enfant maîtrisent le fonctionnement de la pompe à insuline et sont entraînés au changement de cathéter.
  • Ce suivi rapproché laisse place ensuite à des visites trimestrielles (à 3, 6, 9 mois) jusqu’à la date anniversaire de la mise sous pompe. Ces visites ont pour objectif d'évaluer la qualité de vie, la sécurité de l'enfant et de s'assurer que le traitement par insulinothérapie par pompe est bien adapté à son quotidien. Chaque visite donne lieu à un rapport transmis à l’équipe soignante et à l’école où figurent glycémie, hémoglobine glyquée, notes sur l’observance, la qualité de vie et les éventuels problèmes rencontrés pendant la période concernée.
  • Entre les visites programmées, ORKYN' reste à l'écoute et à disposition pour toute demande de conseil ou visite supplémentaire.
  • A mesure de l'autonomie gagnée par la famille et l'enfant, les visites et des appels téléphoniques d'ORKYN' pourront s'espacer.

Le traitement du diabète chez l’enfant

Le diabète infantile est particulier dans le sens où l’enfant va vivre avec cette maladie et devoir être traité toute sa vie. Il pose des questions de l’autonomie ; il suppose que le traitement va changer plus souvent pour être adapté à la croissance ; il implique un rapport aux autres plus complexe ; il sous-entend que le risque de complications peut être statistiquement plus élevé ...

De plus en plus d’enfants atteints du diabète de type 1

En France, le diabète de type 1 concerne une naissance sur 1 000. Il apparaît généralement entre 5 et 6 ans, puis entre 10 et 11 ans. La moitié des cas se déclarent avant 20 ans, et au plus tard avant 35 ans. Le nombre d’enfants diabétiques ne cesse d’augmenter et si cette hausse touche tous les âges, elle a été particulièrement spectaculaire ces 10 dernières années chez les moins de 4 ans avec une progression de 75 %. Environ 10 000 enfants de moins de 15 ans sont diabétiques ⁽¹⁾. Les raisons de cette augmentation du diabète chez l’enfant sont encore floues mais des facteurs environnementaux et alimentaires sont impliqués. Des facteurs d’hygiène et en particulier le fait que les tous petits évoluent désormais dans des environnements très aseptisés pourraient altérer le développement du système immunitaire, en jeu dans le diabète.

La pompe à insuline adaptée au quotidien de l’enfant

Les pompes à insuline sont indiquées pour les enfants dont l’équilibre glycémique est instable ou ne supportant pas/plus les piqûres. Les pompes sont dotées de systèmes de sécurité auxquels seuls les parents peuvent accéder.

Les pompes à insuline sont particulièrement bienvenues à ces âges où les habitudes de vie – autant physiques qu’alimentaires – sont bien moins réglées et régulées que celles des adultes, d’où des variabilités glycémiques difficiles à anticiper et/ou à corriger quand l’enfant n’est pas encore autonome sur son traitement. Ainsi, sécuriser la prise en charge du diabète et rassurer sont les deux enjeux majeurs associés au traitement du diabète chez l’enfant.

Le traitement du diabète chez l’adolescent

L’adolescence est une période complexe, sur les plans physiologique, psychologique et social. Vivre l'adolescence avec une maladie chronique comme le diabète -qu’elle soit présente depuis l’enfance ou ait été diagnostiquée à cette période- demande une écoute et une prise en charge particulière.

Effectivement, les problématiques rencontrées par l'adolescent peuvent impacter la gestion de son diabète :

• les changements hormonaux entraînant une baisse de la sensibilité à l’insuline et rendant le diabète plus difficile à équilibrer, notamment pour les jeunes filles en pleine métamorphose.
• les comportements à risque générant des situations cliniques parfois complexes.
• les arrêts de la pompe plus fréquents qu’à d’autres périodes de la vie, une non-observance volontaire du traitement ou une auto-surveillance glycémique erratique. 
• le désir d’autonomie exacerbé, un rapport au groupe et à l’image de soi parfois incompatible avec l’utilisation visible d’une pompe.
• un blocage face aux adultes (parents, soignants) et aux contraintes qu’ils imposent.

Prise en charge du diabète de l’adolescent à domicile

ORKYN’ accompagne les adolescents dans la prise en charge de leur diabète à domicile pour les aider à atteindre, en toute confiance, une autonomisation progressive. La clé du succès de notre prise en charge est d'avoir un programme spécifique adapté à l’adolescent et à son environnement. La prestation ORKYN' veillera ainsi à vérifier les pratiques d’observance, identifier les comportements à risque, consacrer le temps voulu aux parents, prendre en compte la scolarité et les pratiques sportives, et enfin, contribuer à une transition vers l’âge adulte, en facilitant notamment le transfert d’information entre les services hospitaliers pédiatriques et adultes.

Autonomisation progressive et confiance en soi

• Accompagnement de l’adolescent dans l'apprentissage de son traitement par insulinothérapie par pompe

Dès que l'indication de la pose d'une pompe à insuline est validée par le médecin, la famille et l'adolescent prennent contact avec ORKYN'. Un partage d'informations entre le centre initiateur et ORKYN' est mis en place pour optimiser la prise en charge. En amont de la mise sous pompe, l'infirmier ORKYN' s'assure que toutes les conditions sont réunies pour une bonne acceptation de la pompe et sa bonne utilisation. Il évalue notamment si il existe des freins à la mise en place du traitement par insulinothérapie par pompe. Une fois la pompe posée, l'infirmier ORKYN' forme le patient, son entourage, l'infirmière scolaire et/ou libérale et instaure un accompagnement rapproché pour renforcer les connaissances sur les conduites sécuritaires à tenir et prévenir d'une éventuelle situation de stress ou de difficultés.

• Suivi périodique du traitement de l'insulinothérapie par pompe

Les adolescents sous pompe à insuline bénéficient d’un suivi rapproché à court terme (3 semaines) puis trimestriel les premiers mois (3, 6, 9 mois). L'enjeu est de confirmer l'observance au traitement, rappeler les gestes à adopter en cas de problème (hypoglycémie et hyperglycémie) et repérer tout stress ou difficulté susceptible d’impacter la bonne observance du traitement de l'insulinothérapie par pompe. Un retour d’informations systématique est réalisé auprès du diabétologue et des autres professionnels de santé, infirmière scolaire,et libérale notamment. Passée la date anniversaire de la mise sous pompe, visites et suivi téléphonique s’espacent en fonction de l'autonomie gagnée par le patient et de sa bonne gestion de son diabète. Chaque année, l’infirmier ORKYN’ fait un point complet avec le centre initiateur hospitalier pour poursuivre le traitement ou y apporter des changements.