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Regards croisés sur la maladie de Parkinson

Retrouvez nos différents témoignages sur la prestation de santé à domicile ORKYN' dans la prise en charge de la maladie de Parkinson.

Parkinson et Pompe à apomorphine

Témoignage de Myriam, patiente atteinte de la maladie de Parkinson

Myriam, jeune patiente parkinsonienne traitée par stimulation continue dopaminergique (pompe à apomorphine) explique la prestation de santé à domicile dont elle bénéficie. Des visites mensuelles sont organisées à son domicile par l'infirmière ORKYN', pour faire le point sur le traitement et l'évolution de la maladie. Myriam est rassurée par ces échanges privilégiés, "ça change la vie de s'appuyer sur quelqu'un" nous confie-t-elle.

Retrouvez toutes les informations sur la prise en charge à domicile et le traitement de la maladie de Parkinson 
À lire également, pour mieux comprendre le métier de prestataire de santé à domicile

Témoignage de Lydia, infirmière Perfusion, Nutrition, Diabète au sein d'ORKYN'

Lydia est infirmière Perfusion, Nutrition, Diabète et son métier est d’être sur le terrain pour accompagner les patients, les infirmières libérales et les médecins." L'objectif, c'est d'améliorer la qualité de vie du patient, de lui amener un certain confort de vie, une autonomie en étant accompagné, rassuré au quotidien ". 
En étroite collaboration avec les intervenants hospitaliers et du domicile, elle se rend régulièrement au domicile du patient pour faire le point sur le suivi du traitement et l'évolution de la maladie. " La prestation est une relation privilégiée avec le patient " nous confie-t-elle. 

“ Pour moi l’autonomie c’est le confort du patient, lui apporter un bien-être, et lui permettre une meilleure qualité de vie.”

Parkinson et Actimétrie

Témoignage de Cathy, patiente atteinte de la maladie de Parkinson

Cathy témoigne :
" Quand ma neurologue m'a proposée la pompe à apomorphine pour mon traitement de la maladie de Parkinson, je ne savais pas trop comment cela allait se passer. Après avoir contacté mon prestataire de santé à domicile, l'infirmier conseil ORKYN' est venu me rencontrer pour une pré-visite à domicile avant la mise sous pompe. J'ai porté un actimètre, comme une montre, pour évaluer mes dyskinésies et mes blocages. J'ai réalisé alors l'intensité et la durée des crises. Grâce à l'actimètre, ma neurologue peut voir ce qui se passe en réalité pour affiner le dosage. L'actimètre vibre aussi pour rappeler chaque prise de médicaments et ne pas les oublier. La maladie de Parkinson est lourde à porter et c'est important d'être entouré. L'infirmier conseil ORKYN' est présent pour m'écouter, me soutenir, me conseiller.. c'est rassurant. Je deviens de plus en plus autonome pour gérer ma maladie toute seule." 

Témoignage du Dr Fabienne Ory Magne, Neurologue au CHU de Toulouse

Fabienne Ory Magne, neurologue spécialisée dans la maladie de Parkinson au CHU de Toulouse explique les bénéfices de l'actimétrie dans la prise en charge des patients parkinsoniens.
"Aujourd'hui, à l'aide d'un actimètre, on peut évaluer le patient sous pompe à apomorphine avant la mise sous pompe et mesurer ses troubles moteurs et, après la mise sous pompe, pour s'assurer de l'efficacité du traitement et de l'absence d'effets secondaires. L' actimètre est porté 7 jours au poignet du patient. Il enregistre aussi les horaires de prises de médicaments et permet ainsi de comparer les horaires réels aux horaires théoriques prévus par le médecin. C'est une information importante sur l'observance du traitement par le patient. L'actimètre permet donc une évaluation objective de l'état du patient mais aussi dans son quotidien. On gagne en efficacité pour être au plus près de ses besoins. L'actimétrie devrait aussi réduire les hospitalisations, en durée et en nombre. C'est un progrès indiscutable. L'autonomisation des patients reste l'étape vers laquelle nous devons aller. Médecins, nous y sommes aidés par des outils comme l'actimètre et aussi en travaillant avec des prestataires de santé à domicile de très bonne qualité. "

Parkinson et sport

Témoignage d'Hélène, patiente atteinte de la maladie de Parkinson

Hélène, atteinte de la maladie de Parkinson depuis 12 ans témoigne des bénéfices de la pratique régulière du sport. L'évolution de la maladie entraîne des déséquilibres, de la raideur, de la fatigue, des difficultés à marcher ou à écrire...

"La pratique du Taïso m'a permis de garder mon tonus musculaire en travaillant tous les muscles et sans risque puisque chaque mouvement peut être adapté en fonction de mes possibilités. Aujourd'hui, j'ai retrouvé cette faculté à dérouler le pied et marcher plus facilement. C'est aussi un moment d'échange précieux avec les autres participants au cours de sport pour maintenir le lien social. Pour moi, l'autonomie, c'est de pouvoir contrôler ma vie."

En savoir plus sur les bénéfices de la pratique de sport dans la maladie de Parkinson

Témoignage du Dr Franck Devière, Neurologue à Angers

" Neurologue à Angers, je prescris la pratique du sport et en particulier le Taïso aux patients parkinsoniens pour maintenir leur autonomie. Il est courant après le diagnostic de la maladie de Parkinson que les personnes se protègent et inhibent leur envie de faire les choses.
Rapidement, ce réflexe d’autoprotection entraîne un déconditionnement à l’effort et un déconditionnement musculaire. Il peut être corrigé par la pratique sportive régulière avec des bénéfices locomoteurs, une meilleure capacité physique pour se déplacer, manipuler mais aussi un meilleur équilibre. Avec le Taïso, nous travaillons sur la coordination, l’assouplissement, la sécurisation de la chute et comment se relever. Ce sport est également beaucoup apprécié pour les exercices en binôme qui permettent une entraide et une meilleure estime de soi. Beaucoup de patients me disent “je ne pensais pas pouvoir refaire cela”. La prescription du sport doit pleinement s’intégrer dans la prise en charge de la maladie de Parkinson. "