Vers la fin du confinement : un soulagement pour la communauté Parkinson

La levée progressive du confinement annoncée pour le 15 décembre prochain est un soulagement pour les Français et en particulier pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Si sa mise en place a été indispensable pour lutter contre la propagation du coronavirus, le confinement n’a pas été sans conséquences pour les patients. Outre la limitation des visites et une dégradation du lien social, il a conduit à une limitation des activités physiques qui sont capitales pour atténuer les symptômes de la maladie de Parkinson. Par ailleurs, il a engendré beaucoup d’anxiété, vécue de façon propre par chacun. Ces trois facteurs cumulés, réduction du lien social, de l’activité physique et l’ajout de stress, ont dégradé la prise en charge de la maladie de Parkinson.

Une étude en cours mesure les effets à long terme du confinement pour les personnes atteintes de pathologies chroniques

Ce deuxième confinement touche à sa fin, et l’arrivée d’un vaccin contre la Covid-19 est maintenant imminente. Néanmoins, cette crise sanitaire est susceptible d’avoir des répercussions à long terme sur la santé ainsi que sur l’état psychologique de chacun d’entre nous. Ceci est d’autant plus vrai pour les personnes atteintes de pathologies chroniques, particulièrement exposées aux conséquences de cette crise. 

Les changements drastiques que cette crise sanitaire a apportés à notre quotidien sont apparus de façon soudaine. De tels changements nécessitent une flexibilité ainsi qu’une capacité d’adaptation importantes afin d’être adoptés. Or, il a été démontré que cette capacité d’adaptation requiert l’implication d’un système dopaminergique efficace et intact¹. La perte d’intégrité de ce système, telle que rencontrée dans la maladie de Parkinson, conduirait à un sentiment de perte de contrôle et à une augmentation du stress face à une situation nécessitant la capacité à s’adapter. Or les conditions de stress réduisent l’efficacité des traitements dopaminergiques, créant ainsi un véritable cercle vicieux pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Afin de recueillir et de suivre le ressenti de ces personnes atteintes de pathologies chroniques, France Assos Santé (dont l’association France Parkinson est membre) a lancé l’enquête Vivre-Covid19. Cette enquête et les réponses recueillies permettront de suivre pendant une période de deux ans (mai 2020 à mai 2022) les difficultés rencontrées par ces patients (accès aux médicaments, aux consultations, niveau d’anxiété, difficultés à suivre son traitement…). L’enquête Vivre-Covid19 a été mise au point selon les règles et les protocoles d’une étude scientifique et répond à tous les aspects réglementaires d’une “Recherche Impliquant la Personne Humaine”. Elle prévoit d’inclure 10 000 personnes atteintes de pathologies chroniques (dont la maladie de Parkinson) avant le mois de mai 2021. Vous pouvez participer à cette enquête en suivant ce lien : Vivre-Covid19.

L’issue de cette enquête permettra de faire entendre la voix des patients auprès des décideurs et de participer ainsi aux mesures qui seront prises à l’avenir concernant la prise en charge des pathologies chroniques.

Reprendre sa santé en main

Pendant le confinement, la pratique d'une activité physique adaptée à la maladie de Parkinson a été entravée et n'a souvent pas réussi à attenuer les troubles moteurs (lenteur, tremblements, raideur). Le docteur Franck Devières, neurologue à Angers, note que les personnes atteintes de Parkinson ont tendance dans un premier temps après l'annonce de la maladie à se protéger et s'inhibent dans l'action et dans l'envie de faire les choses, ce qui provoque un déconditionnement musculaire qui peut être corrigé par la pratique sportive. Le docteur Devières préconise la pratique d'activités douces telles que la marche nordique ou le Taiso, dont les effets bénéfiques pour le patient sont nombreux : amélioration des capacités physiques (se déplacer, manipuler) et de l'équilibre, augmentation du bien-être.

Le professeur Philippe Damier, neurologue au CHU de Nantes, rappelle lui aussi l'importance de maintenir une activité physique régulière adaptée à chaque cas lors de la conférence organisée par l’association France Parkinson à l’occasion de la journée mondiale Parkinson. Vous pouvez retrouver l’intégralité de cette conférence sur cette vidéo.

En plus des bienfaits du sport sur le ralentissement des troubles moteurs et des raideurs rencontrées chez les personnes atteintes de Parkinson, pratiquer une activité physique régulière est, de façon plus générale, bon pour la santé. En réduisant le stress et la fatigue, responsables de l’affaiblissement du système immunitaire, le sport aurait un effet protecteur contre les maladies et infections bénignes. L’intérêt de faire du sport est donc bénéfique à plusieurs niveaux, notamment pour les personnes atteintes de pathologies chroniques.

Cette deuxième période de confinement a permis aux patients de poursuivre les séances de rééducation avec leur kinésithérapeute, ce qui n’était pas le cas lors du premier confinement. De même, les infirmier.e.s conseil ORKYN’ ont poursuivi les visites à domicile et ont assuré la continuité des prestations de santé à domicile auprès des personnes qui le souhaitaient, et les centres d’appels ORKYN' ont poursuivi leur rôle d'assistance aux patients, particulièrement anxieux en cette période de crise sanitaire. 

Néanmoins, l’absence de loisirs, la limitation du lien social et des visites des proches a eu des conséquences néfastes sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Pour limiter ces effets, France Parkinson a créé en avril 2020 la plateforme Dopamine.care, destinée à la communauté Parkinson pour partager des conseils, “se bouger”, “se parler” ou encore “se divertir”. Cette plateforme permet aux malades depuis le début de cette crise sanitaire de maintenir le lien social et propose un soutien aux personnes en difficulté.