Parler de l'apnée du sommeil chez l'enfant avec le Dr Madiha Ellaffi

Pourquoi cette spécialisation dans les troubles du sommeil de l’enfance ?

Ma rencontre avec les troubles du sommeil s’est faite à mes dépends. Je suis maman de 4 enfants et mon fils aîné puis ses  frères et soeur ont tous eu les mêmes problèmes de sommeil. Je suis pneumologue de formation avec une spécialisation dans les troubles du sommeil de l’adulte ainsi qu’une capacité d’allergologie. C’est dans le cadre de mon exercice, que je me suis rendu compte des similitudes entre certains enfants que je recevais en consultation et mes propres enfants. Je me suis de plus en plus impliquée dans la prise en charge de cette pathologie. Elle a de telle répercussion  sur la qualité de vie des enfants que j’ai continué à me former, à passer un diplôme de prise en charge (diplome inter universitaire de sommeil de l’enfant), à partir en congrès etc… 

Quels sont les signes de troubles du sommeil de l’enfant qui peuvent alerter les parents ?

Les troubles du sommeil de l’enfant est une maladie dont on parle trop peu par rapport au nombre d’enfants concernés par la pathologie. Pendant longtemps on a pensé que cette maladie ne concernait que les adultes et que c’était une pathologie qui arrivait tardivement. En plus d’être une pathologie fréquente (2 à 5% des enfants soit un enfant par classe), on s’est rendu compte ces dernières années que, tout comme chez l’adulte, l’apnée du sommeil était une pathologie sous-estimée.  Il existe un certain nombre de symptômes qui surviennent la nuit parce que c’est une pathologie nocturne. En revanche, les symptômes les plus importants, qui perturbent la vie de l'enfant et de son entourage, sont visibles pendant la journée. C’est l’ensemble de ses symptômes nocturnes et diurnes qui vont orienter vers des troubles respiratoires obstructifs, plus communément appelé apnée du sommeil.

Signe 1 : Hérédité

Un des premiers signes à rechercher pour les parents est la présence d'antécédents d’apnée du sommeil chez les adultes de la famille. En tant que pathologie héréditaire, on peut retrouver des grands parents, des parents, ou des frères et sœurs qui ont  cette pathologie.   

Signe 2 : Symptômes nocturnes

Les seconds signes sont la présence de symptômes nocturnes. On se base sur l’idée qu’un enfant, quand il dort, ne fait pas de bruit. Alors, en l’absence d’autres problèmes de santé, si vous constatez que l’enfant fait du bruit en respirant, ce n'est pas normal. Ce n'est pas le seul symptôme, mais il est à prendre en considération. Les autres symptômes à prendre en compte sont : un enfant qui ronfle fort, qui respire bouche ouverte et tête en arrière, qui transpire la nuit, qui a un sommeil agité, qui a du mal à se lever/se coucher, qui se réveille la nuit pour boire ou faire pipi, qui fait des cauchemars très récurrents, qui parle la nuit ou qui est somnambule. Les symptômes sont nombreux et c’est l’addition de ces derniers qui peut faire penser à l’apnée du sommeil. Si ces symptômes sont rares, ce n’est pas pathologique et il n’y a pas de quoi s'inquiéter. Mais quand ils sont fréquents cela veut dire que le sommeil est haché. 

Signe 3 : Symptômes diurnes

Les symptômes nocturnes vus précédemment sont les signes d’un sommeil qui n’est  pas réparateur. Cela se traduit par un enfant fatigué. En tant que parent, nous savons qu’un enfant viendra rarement nous dire qu’il veut faire la sieste parce qu’il se sent épuisé. En revanche, il aura  du mal à sortir du lit,  sera grognon ou énervé dès le matin, dur à canaliser, hyperactif. Avec pour certain des problèmes d’acquisition de langage ou d’apprentissage avec des problèmes de dys ( dyslexie, dysorthographie, dyscalculie etc…). Des problèmes d’attention, de concentration peuvent également apparaître.  

Je rencontre souvent des parents qui me disent que leur enfant est fatigué, mais qu’il dort beaucoup. Trop souvent on confond la durée et la qualité de sommeil. Certains enfants auront une double peine avec un sommeil court et fragmenté. D’autres vont chercher à allonger leur temps de sommeil pour récupérer un peu plus de temps de sommeil. Chaque enfant est différent, mais il ne faut pas attendre qu’un enfant coche toutes les cases pour aller consulter, il faut s’en préoccuper et apporter une solution.  

Quel est l’impact de l’apnée du sommeil sur la vie scolaire des enfants ?

L’enfance est une période de croissance et d’apprentissage. Il apprend à écrire, à former les lettres, ce sont des apprentissages qui vont être consolidés la nuit et le sommeil à un rôle important dans la mémorisation de ces connaissances. La nuit, le cerveau fait ce que l’on appelle du réadressage, du réassemblage et du ménage dans les souvenirs de la journée. Supprimer les souvenirs inutiles et encoder les choses dont il aura besoin de se souvenir. Or, plus le sommeil est fragmenté/haché, insuffisant en quantité et surtout en qualité, plus les apprentissages seront difficiles à acquérir.

Les problèmes d’apprentissages ne sont pas nécessairement tous dus à des troubles du sommeil. En revanche, on sait qu’en améliorant la qualité du sommeil, et lorsque  les troubles respiratoires sont corrigés, on constate une amélioration des apprentissages sur les enfants avec les autres problématiques déjà diagnostiquées, étiquetées et prises en charge. 

En lien avec la thématique de la 22e Journée nationale du sommeil, quel est l'impact des troubles du sommeil des enfants sur le sommeil des parents?

Avec 4 enfants rapprochés,  on va dire que pendant une dizaine d’ années, je peux compter les nuits complètes sur les doigts d’une main. [Rire] J’exagère un peu, mais évidemment il y a un impact énorme. On est loin de la routine classique d’un parent qui couche son enfant, qui peut aller se coucher, faire une nuit complète, se lever le lendemain, s'occuper de son enfant, et partir travailler tranquillement. Avoir un enfant souffrant d’apnée du sommeil, c’est déjà  des couchers difficiles parce qu’on va avoir un enfant qui a du mal à trouver le sommeil. Même une fois l’enfant endormi on reste vigilant et on ne dort que d’un œil car on sait qu’il va se réveiller. De plus, quand il se réveille, on n’a pas nécessairement les réponses au pourquoi du réveil alors on essaye de le rendormir. Parfois l’enfant termine sa nuit dans le lit des parents avec un sommeil agité, autant dire que les parents ne dorment pas vraiment. 

Les parents se réveillent alors fatigués. Et quand la fatigue est là, enfants comme parents sont irritables, avec des difficultés  à se concentrer, et moins efficaces au travail. Celà peut également avoir des répercussions sur la vie personnelle puisqu’on peut se disputer avec notre conjoint sur la façon de répondre aux demandes de l’enfant.  Et puis, il faut se rendre disponible pour emmener l’enfant aux différentes consultations, l’accompagner sur les troubles qu’il rencontre pendant sa scolarité ou l’aider à gérer son hyperactivité. 

Avez vous des outils pour accompagner les parents et les enfants à mieux comprendre cette pathologie qu’est l’apnée du sommeil ?

Alors effectivement, on a commencé à développer quelques outils ces dernières années. Personnellement, je me suis retrouvée dans la situation où, je devais prendre en charge des enfants et je me disais que ce serait chouette d’avoir des supports éducatifs pour mieux expliquer la pathologie. C’est pourquoi nous avons développé un joli livre à destination des enfants que les parents peuvent lire et qui permet de sensibiliser les enfants et leurs parents à la pathologie. Ce livre s’appelle Un sommeil de marmotte.

Cependant, le format  livre comporte des limites puisque c’est une pathologie complexe et que c’est assez long d’expliquer pourquoi il faut consulter  plusieurs praticiens (allergologue, ORL, spécialiste du sommeil, kinésithérapeute,  orthophoniste pour rééduquer la langue ou un orthodontiste pour agrandir la bouche etc…). 

De ce brainstorming est née une application qui a gardé le nom Sommeil de marmotte puisqu’il reprend les dessins de Julie Eugène. Elle a été lancée en juin 2019 et une seconde version est en préparation avec de nouveaux jeux pour les enfants (avec par exemple : des exercices pratiques pour tonifier la langue) et de nouvelles informations de sensibilisation à destination des parents. Ils y apprendront notamment pourquoi est ce que leur enfant a de l'apnée, qu'est ce qu'on peut faire pour l'aider, quels sont les traitements possibles etc… 

Ce que je trouve particulièrement intéressant sera l’ajout d’un nouvel onglet destiné à la prévention. C'est-à -dire comment faire pour diagnostiquer plus tôt ces maladies et être vigilant en ce qui concerne les tout-petits.