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Atteint de la maladie de Parkinson, Alain sort sa guitare pour financer la recherche

16/02/2021 - 06:24 pm - Parcours de vie

Lorsque j’arrive à le joindre au téléphone, Alain est encore un peu essoufflé. Il revient d’une longue promenade à vélo autour de Caissargues, petite ville du Gard déterminée à faire de la résistance contre la maladie de Parkinson. L’accent chantant d’Alain et sa bonne humeur naturelle me transportent dans le Sud de la France et donnent à notre conversation comme un air de vacances. 

Ce bon vivant passionné de Flamenco apprend à 50 ans qu’il est atteint de la maladie de Parkinson. Le diagnostic apporte avec lui une période d’incertitudes et d’incompréhension. 

Après une année difficile, Alain décide de reprendre les rênes et d’apprendre à vivre avec la maladie. 

Accepter la maladie, apprendre à vivre avec, et rebondir...

Alain fonde en 2010 Music Passion Parkinson, association à but non lucratif dont l’objectif principal est de recueillir des fonds au bénéfice de la recherche contre la maladie de Parkinson. La récolte de fonds se fait à l’occasion d’un concert annuel à Caissargues, chaque année au mois de novembre. D'autres évènements ont également lieu à l'occasion de la journée mondiale contre la maladie de Parkinson (le 11 avril), comme des soirées Bodega où les invités partagent des moments qui rassemblent, dans une ambiance FERIA de musique et de danse. 

“L’objectif de Music Passion Parkinson est d’organiser un grand événement musical annuel, qui permet de partager des moments simples de bonheur, autour de la musique dans une ambiance festive et conviviale au profit de l’Institut du cerveau à PARIS”.

Les bénéfices des concerts sont reversés à l’Institut du Cerveau et de la Moëlle (ICM) pour financer la recherche contre la maladie de Parkinson. Depuis sa création, l’association fondée par Alain Marin en 2010 a versé près de 55 000 euros à l’ICM

En raison de la pandémie de la COVID19, le concert visant à célébrer les 10 ans de l’association Music Passion Parkinson n’a pas pu avoir lieu. Coup dur pour les musiciens et pour les centaines de personnes participant chaque année à cet instant de convivialité. Véritable battant, refusant une fois de plus de se laisser abattre, Alain décide de verser malgré tout la somme de 1000 euros à l’ICM. Un geste fort de générosité et de résistance.

Aujourd’hui équipé d’une pompe à apomorphine, Alain continue de s’épanouir artistiquement grâce à ses concerts et de se dépasser physiquement en parcourant chaque semaine plus d'une cinquantaine de kilomètres à vélo. La maladie de Parkinson est toujours là, elle fait désormais partie de sa vie. Mais elle semble n’avoir aucune prise sur la volonté et la force inébranlable d’Alain.

Si la plupart des gens connaissent le nom de cette maladie invalidante, peu en connaissent les symptômes et l’évolution. Il est important, pendant cette période suivant le diagnostic, d’être accompagné et entouré par des professionnels de santé en mesure d’apporter les réponses aux nombreuses questions légitimes qu’apporte l’annonce de la maladie de Parkinson. Un entourage familial, associatif et l’accompagnement par les acteurs de santé peuvent participer à rendre l’annonce du diagnostic moins bouleversante.

Alain MARIN Président de l’association Music Passion Parkinson profite de l’occasion qui lui est donnée pour remercier tous les membres du bureau de Music Passion Parkinson, les bénévoles ainsi que les généreux donateurs "sans qui (ils) ne pourraient avancer".